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Cuando seas mayor Imprimir E-Mail
por Noelia Montero   
04 / 2007
Al iniciar 2007, la BBC Mundo y más informativos dieron cuenta de que los padres de una niña con discapacidades severas decidieron detener el crecimiento de su hija, para darle una mejor vida. La niña de nueve años, de nombre Ashley, mencionaban, tiene la capacidad mental de un bebé de tres meses y no puede caminar ni hablar. Los padres decidieron haber público el tratamiento de su hija, a través de un blog que lanzaron el 1º de enero.

En esta columna, Noelia Montero, nos ofrece una reflexión al respecto. ¿Se mejorará la calidad de vida de la criatura, o la de los padres? Este es un tema a debate, por ello le solicitamos a Noelia que pusiera el dedo en la llaga, con su suave, pero punzante pluma.

 

Cuando seas mayor

mt_ignore:Ashley es una niña de Seattle que fue sometida a diversas operaciones y tratamientos para frenar su crecimiento y otorgarle de este modo, una mejor calidad de vida. El tratamiento consiste en una limitación de altura, usando terapia de estrógeno en dosis altas, evitar la menstruación extrayendo el útero y además, restringir el crecimiento de los pechos, quitándole “los brotes tempranos del pecho” (según sus padres). El paquete del tratamiento también incluye una apendicitis, porque existe un 5% de probabilidades de que Ashley pueda padecer la enfermedad.

Leyendo el blog de Ashley, http://ashleytreatment.spaces.live.com/ (porque sí, los padres han creado una página web explícitamente para que la gente los apoye y colgar fotos de la nena) me he quedado realmente atónita con sus declaraciones. Padres, que han preferido permanecer en el anonimato, respetando así su intimidad, pero no la de la niña, de la que no sólo nos proporcionan nombre y detalles íntimos, sino que incluso, nos ofrecen la posibilidad de visitar una amplia galería de fotos en la que contemplar a la niña a lo largo de estos siete años. Me parece muy bien y muy correcto.

    Con un embarazo tranquilo y normal, tumbarte en la camilla del paritorio y empujar, sabiendo que en pocos minutos tendrás a tu hijo en brazos, debe de ser de lo más doloroso y gratificante. Pero, ¿y si la cosa no sale bien? ¿Y si tu niño es un discapacitado? ¿Y si se queda en un estado vegetal contínuo? Sin hablar, sin moverse por si mismo, sin ver, sólo escuchando y produciendo gemidos heridos de necesidad y cariño. La verdad es que es una putada que nada más nacer la criatura, te digan que va a morir, en una hora, en un día… El problema es cuando la criatura sigue adelante, cuando te desvives por ella, luchando, atendiéndola día y noche, entregando todo tu ser por cuidar a tu hijo, sí, debe ser muy duro. Quizá por eso los padres decidieron que no fuese nunca mayor, así sería más cómodo; ya no padecerían dolores de espalda por tener que transportar a la niña, podrían enviarla a la escuela para que sus profes intentasen entretenerla y que se distrajera de las miradas de compasión de los otros niños sanos… Sin contar lo que los papis declaran en el blog, y es que si Ashely no crecía, “podrían incluirla en las actividades de una familia normal”, llevándola de paseo un domingo por la tarde, y siendo fácilmente transportable, como si fuera un pocillo. No sé, los padres dicen que tomaron la decisión basándose en la niña, en su comodidad y bienestar, pero yo tengo la ligera impresión de que la comodidad es más para los padres que para la niña, porque la niña puede que sufra dolores por su enfermedad, pero que no se engañen, Ashely desde que nació sólo conoció ese tipo de vida y por lo tanto, no sabe si hay algo mejor o peor. En cualquier caso, me parece la decisión más egoísta que se podría haber tomado, e incluso, puestos a someter a la niña a operaciones innecesarias, ¿me podrían explicar por qué la operan a estas alturas y no cuando era más pequeña?

La menstruación es un asco y los cólicos de la regla de los más molestos. Y aún con todo… ¿Qué es preferible? ¿Darle a la niña una pastillita al mes para liberarla del dolor o someterla a una intervención para que le quiten el útero? No lo puedo entender. Igual que no comprendo que le vayan a frenar el crecimiento de los pechos, quitándole esa pubertad que comienza a florecer, arrancándole los primeros desarrollos hormonales. Es cruel. Los padres opinan en este caso que es conveniente liberar a la niña de unos pechos gigantescos y desarrollados ¿Cómo? ¿De verdad se piensan que a una niña con esos problemas, los pechos se le iban a poner grandes? Y es más, ¿la muchacha estándar de nuestros tiempos sobrepasa la talla 90? ¿A qué jugamos? ¿A ser médicos? ¿A ser Dios?

Da igual lo que hagan, si Ashley permanece en una cama, en una almohada o en un sofá; con el paso del tiempo, la columna se le irá deformando, sea niña, sea chica o sea mujer, porque es inevitable que se le formen yagas en la espalda, que sangre por cada comisura de su piel ¡Es que no se dan cuenta! ¡No es una muñeca de porcelana que haya que tener en el estante! ¡Se trata en un ser humano! Que ni siquiera los propios padres conocen… ¿Cuánto tiempo pasarán con la niña? ¿Cómo pueden decir que no están seguros de si reconoce o no sus voces? ¿Cómo no las va a conocer si es lo único que la conecta con este mundo? ¡Claro que reconoce sus voces! Estoy segura de que sonríe ante una carantoña de su madre y se queda seria al escuchar la voz de una persona extraña, es algo natural, es lo que conoce. También por esta razón es obvio que disfrutará del único sentido del que todavía le conceden deleitarse sus padres, y que le permite recrearse con Andrea Boccelli (el artista predilecto de Ashely, al que los padres denominan “su novio”) o con Madonna.

    Todo ser humano necesita sus hormonas, que al fin y al cabo, son fundamentales para el desarrollo físico e intelectual. Tarde o temprano, la niña va a morir, seguramente antes que cualquiera de su super familia, pero lo mínimo que podrían hacer, es dejar que tuviese una vida tranquila, dentro de lo que ella ha vivido y conocido y no convirtiéndola en una especie de reality en el que los papis buenos y sortudos, reciben el apoyo que necesitan, porque no pueden seguir adelante con “el ángel de su vida” sin el reconocimiento público de su hazaña, da igual lo mucho o poco que quieran a la hija, lo importante es lo de fuera. Vergonzoso, no tienen de idea… Vale más disfrutar de una estabilidad dudosa sentada en la habitación 102 del hospital, teniendo a tu hijo agonizante, que convertir a un niño inocente en un icono artificial.


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  Comentarios (2)
Escrito por Nelly, el 03-05-2007 03:46
Mil gracias :zzz
EXCELENTE
Escrito por Alejandra Morán, el 02-05-2007 22:00
Grandioso que hables de un tema tan fundamental y que además, genera tanta incomodidad a la gente, porque parece que la convención, supera a aquél que pretende abrir los ojos. 
Un abrazo enorme y mis felicitaciones por exponer tu punto de vista al respecto.
 
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